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系统性硬化症应该如何预防?

  核心提示:系统性硬化症(systemic sclerosis,SSc)是一种原因不明的临床上以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征的结缔组织病。除皮肤受累外,它也可影响内脏(心、肺和消化道等器官)。本病作为一种自身免疫病,往往伴抗核抗体、抗着丝点抗体、抗Scl-70等自身抗体。本病相对较少见,根据欧洲风湿病联盟硬皮病临床试验及研究组[The European League Against Rheumatism(EULAR)Scleroderma Trials and Research,EUSTAR]的调查,国外的系统性硬化症患病率为5/10,尚无国人的确切患病率资料。本病女性多见,发病率约为男性的4倍,儿童相对少见。

  皮肤:由于疾病所致末梢循环差,故指端易并发感染,且感染不易控制。有光过敏者应避免日晒,应注意个人卫生,勤剪指甲、清洁皮肤,洗浴温度要适宜,皮肤干燥瘙痒者浴后用滋润皮肤的温和润滑剂止痒(如维生素B6软膏等),以防皮肤破损。宜穿棉质柔软保暖性强的衣物,手足以棉手套和棉袜保护,戴帽子和多穿衣物,特别是秋冬季节及时增添保暖设施,以防受寒冷刺激而引起反射性效应。且应尽量避免情绪应激、避免吸烟及吸二手烟。定时协助卧床患者翻身,防止皮肤受压,如发生溃烂和感染要及时治疗。

  饮食:对于胃肠道受累患者,护理上要指导患者少量多餐,进食时尽量取坐位,以减少胃-食管反流,饮食以易消化、低盐、高蛋白、高维生素的流质或半流质饮食为主,多食新鲜水果汁和蔬菜,忌酒、辛辣及刺激性食物,吞咽严重困难者可留置鼻饲管,以保证营养供给。

  呼吸道:对于合并间质性肺病患者,要预防呼吸道感染,防止劳累,避免着凉感冒,积极预防和治疗上呼吸道感染,注意观察呼吸频率、节律、深浅度,呼吸严重异常时做好气管切开的准备工作。

  综上所述:应该鼓励患者积极行功能锻炼,如屈伸肘、双臂、膝及抬腿等活动,若病情允许宜经常下地行走、打太极拳、做保健操等,运动前进行肢体按摩,以松解肌肉紧张状态。对已有关节僵硬者予以按摩、热浴或辅以物理治疗,以增加组织软化。