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中国罕见病现状怎样

  罕见病在我国曾长期被卫生机构、医药企业及社会各界忽视,目前,尚无国内制药企业研制出罕见病治疗药物,也少有罕见病及其治疗药物的医疗保障政策,诊疗水平也较弱。一个病人一年的治疗费用少则几十万元,多则上百万元,绝大多数病患者及其家庭,无药可医或望药兴叹。

  中国罕见病发展中心整理出了269种罕见病名录,其中比较常见的有24种,群体包括“渐冻人”、“瓷娃娃”、“企鹅人”、“不食人间烟火的孩子”等等。这些让人心疼的名字背后,都是一段痛苦病史。梳理发现,这24种罕见病发病人群近半数是幼儿,大多没有有效治疗办法,发病率最高的是“白塞病”,因为古丝绸之路范围内的患病率较高,也被俗称为“丝绸之路”,主要发生在16-40岁人群身上,复发口腔及生殖器溃疡,严重者失明、肠穿孔或死亡……“白塞病”患者在我国估计超过100万人,亦无公认的根治办法。而我国“渐冻人”群体估计有20万人,“瓷娃娃”10万人